Corri solidale

#RUNFOREMMA...& friends

Per promuovere il progetto #RUNFOREMMA and friends, l’Associazione Ventizero8 partecipa al Milano Marathon Charity Program 2017 e avrà a disposizione i pettorali per la Maratona e per la Relay Marathon (Staffetta in team da 4).

Dallo scorso anno l’iscrizione alla Relay Marathon è possibile esclusivamente attraverso una delle 80 Organizzazioni No Profit aderenti al Milano Marathon Charity Program. E noi ci siamo! Questo vuol dire che se vuoi correre la Maratona di Milano o la Staffetta potrai farlo con NOI, aiutandoci a raccogliere fondi per Gabriele. Il pettorale e la t-shirt te li regaliamo noi..insieme ad una esperienza unica!

Entra a far parte del nostro Team di runner solidali e apri la tua pagina di raccolta fondi su retedeldono.it. Vuoi saperne di più? Scrivici subito: info@runforemma.it

Gabriele by mamma Daniela

Gabriele by mamma Daniela

"Gabriele è un bellissimo bambino di 8 anni molto sveglio, intelligente e curioso della vita. Gli piace la matematica e ama la velocità. Gabriele è affetto da Sma tipo 2, una malattia genetica autosomica recessiva che gli impedisce di camminare e svolgere anche le azioni più semplici, come alzare una bottiglia d’acqua o dare un abbraccio. La SMA colpisce i bambini in tenera età indebolendo tutti i loro muscoli volontari…compresi quelli respiratori mentre le attività cognitive restano intatte. Abbiamo avuto la diagnosi quando Gabry aveva solo 14 mesi, ma già intorno ai 9 mesi mi accorsi che qualcosa non andava perché non riusciva a gattonare. Superata la disperazione ci siamo resi conto di trovarci di fronte ad un bivio: rassegnarci ai fatti e aspettare che la malattia (degenerativa!) facesse il suo corso oppure farci forza e cercare di capire come fare per dare a Gabriele una vita più normale possibile. Abbiamo scelto la seconda. Iniziamo subito a cercare di capire cosa potevamo fare….cosa bisognava fare. Gabriele ha bisogno di fisioterapia costante (almeno 1 ora al giorno) perché i suoi muscoli devono restare in perenne movimento al fine di evitare che si atrofizzino; idroterapia una volta alla settimana perché in acqua si azzera la forza di gravità e riesce a fare più movimenti; deve sottoporsi a numerosi ricoveri ospedalieri per accertamenti e valutazioni sullo stato attuale della degenerazione. Gabriele deve essere posturato bene per evitare che si formi una scoliosi e per questo usa bustino e tutori per mantenersi dritto fin dall’età di due anni. Noi genitori dei bambini con SMA seguiamo una formazione dal S.A.P.R.E. di Milano per essere in grado di gestire le emergenze respiratorie. E Gabriele pratica ginnastica respiratoria con ambu e macchina della tosse tutti i giorni e dallo scorso anno la notte è ventilato a causa dell’aumento di episodi di crisi respiratorie. Gabriele frequenta la terza elementare a tempo pieno! Ha tanti amici e una vita intensa. Ogni 3 mesi circa ci rechiamo fuori regione perché Gabriele è stato inserito in una sperimentazione… per la sua patologia ad oggi non c’è cura ma qualcosa si sta muovendo. Gabriele in realtà cammina, anzi “corre” con la sua carrozzina elettronica che lui chiama “Spider” dall’età di 3 anni e gioca così con la sua sorellina. Gabriele ci da la forza di andare avanti a testa alta, di rialzarci quando cadiamo, ci dà la luce che ci indica la strada giusta quando la smarriamo. Gabriele ci ha donato la “sensibilità” e la gioia di conoscere tante persone speciali, ha allontanato da noi le persone false unendoci di più ai veri amici. Gabriele “vorrebbe crescere” e noi vorremmo che lo facesse nel migliore dei modi possibili per questo ogni giorno lottiamo, ci impegniamo ad affrontare le mille difficoltà con sacrifici. Sappiamo, più o meno, cosa ci riserva il futuro…ma stringiamo i denti e cerchiamo di vivere il presente prendendo tutte le cose belle che ci dà. Ogni giorno che passa per noi è una vittoria.

I nostri Runners

Questi valorosi atleti correranno per Gabriele

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